Briser le tabou sur les soins palliatifs pour les patients atteints de SLA

"La formation vise à outiller les soignants de patients atteints de SLA afin qu’ils puissent entamer la discussion sur les soins palliatifs.” Liesbeth Casier, Ligue SLA

La SLA est une maladie insidieuse qui s’attaque aux muscles et aux neurones. Une fois le diagnostic posé, l’espérance de vie moyenne est de trois ans. Les soins palliatifs peuvent apporter un précieux soutien aux quelque 1.200 patients belges atteints de SLA, mais ils restent tabous. C’est pourquoi la Ligue SLA met au point, avec le soutien du Fonds Mechelynck, une formation en ligne destinée aux professionnels, aux patients et à leurs proches.

Les soins palliatifs sont encore trop souvent associés aux derniers mois ou semaines de vie d’un patient en phase terminale. La personne diagnostiquée SLA (pour ‘sclérose latérale amyotrophique’) sait qu’elle a encore en moyenne 33 mois à vivre. “Quand ces patients entendent qu’ils peuvent bénéficier de soins palliatifs, ils se disent qu’ils n’en sont pas encore à ce stade. Ils ne veulent pas y être confrontés parce qu’ils associent les soins palliatifs à cette phase ultime de la vie”, explique Liesbet Casier, de la Ligue SLA.

Pourtant, les soins palliatifs – ou les ‘traitements de soutien’, comme préfère dire la Ligue SLA – peuvent bien les accompagner et les soutenir pendant leur maladie. “Il peut s’agir au début de soins mineurs, qui sont amplifiés selon les besoins du patient.” Mais beaucoup de patients, et parfois même de soignants, ignorent qu’ils ont droit à cet accompagnement dès que le diagnostic est posé. “Ils passent ainsi à côté de beaucoup de choses.”

Souhaits pour la fin de vie

Plus vite les patients et leurs proches entament le dialogue avec les soignants sur la manière dont ils envisagent ces années de leur vie, mieux cela vaut. Afin de définir la ‘planification anticipée des soins’, le patient discute avec les soignants de ce qui est pour lui la limite, ce qu’il veut et ne veut plus. “Dès qu’un patient est prêt pour cette discussion, il faut pouvoir l’avoir avec lui.” Les problèmes croissants de communication et d’articulation sont une des caractéristiques de la SLA. “À un certain moment, le patient perd toute sa motricité”, dit Liesbet Casier. “Il ne peut plus exprimer ce qu’il veut. Si rien n’a été convenu à l’avance, il se retrouve dans une situation pénible, qui n’était sans doute pas souhaitée.”

15% des patients atteints de SLA développent en outre une dégénérescence fronto-temporale. “Dans ce cas, si la discussion sur les soins palliatifs arrive trop tard, le patient n’est plus en état d’exprimer ses dernières volontés ou, s’il le souhaite, d’établir une demande d’euthanasie”, commente Evy Reviers, directrice de la Ligue SLA. Raison de plus pour entamer cette discussion à temps et sereinement, de manière à ce que le patient et son entourage puissent bien se préparer.

Des outils pour les soignants

Mais comment mener cette discussion ? Quel est le meilleur moment ? Et surtout : à quoi faut-il être attentif quand il est question de ‘planification anticipée des soins’ et de soins palliatifs avec un patient atteint de SLA ? La Ligue SLA veut donner aux soignants qui sont quotidiennement en contact avec ces patients des outils pour mener cette discussion importante et savoir à quel moment le faire, ce dont le patient a besoin et comment y répondre. Pour sentir aussi s’il y a en eux des freins qui les empêchent d’avoir cet entretien. “S’ils ne s’en sentent pas capables, nous les aidons en les orientant vers des soignants qui, eux, peuvent le faire”, dit Liesbeth Casier.

Afin de répondre à ces questions et à bien d’autres, la Ligue SLA travaille actuellement à un module bilingue d’e-learning destiné aux médecins généralistes et aux professions paramédicales telles que kinésithérapeutes, logopèdes ou ergothérapeutes, mais également aux infirmiers et infirmières à domicile. “Ce module vise à leur faire prendre conscience de toutes les possibilités qui existent dans ce paysage palliatif”, précise Liesbeth Casier. “De la manière dont ils peuvent aborder ce sujet en étant attentifs aux préoccupations en cas de SLA, comme le contrôle des symptômes et de la douleur, ou les moments charnières que les soignants peuvent exploiter pour entamer ce dialogue.”

La clé : l’entourage

Le module d’e-learning comprend quatre parties : des informations sur tout ce qui existe en matière de soins palliatifs ; des informations sur la SLA – aussi bien de manière générale que par rapport à des aspects spécifiques comme la contrôle de la douleur ou les soins psychosociaux – et sur la Ligue SLA ; les points auxquels les soignants doivent être attentifs avec un patient atteint de SLA ; et la ‘planification anticipée des soins’, avec des informations données par discipline professionnelle. “Un test clôture chaque section. Les professionnels qui font toute la formation en ligne reçoivent une accréditation”, indique Evy Reviers. La Ligue SLA met au point cette formation avec les huit Centres de Référence Neuromusculaires en Belgique. Ceux-ci se chargent également de la diffuser, tout comme les associations professionnelles francophones et flamandes.

La formation est également ouverte aux patients, à leurs proches et à toute personne intéressée. “Certains patients préfèrent peut-être ne pas en parler, mais ils doivent savoir qu’il existe un cadre dans lequel il est possible d’en parler et ils doivent savoir ce à quoi ils ont droit.” Pour la directrice, l’entourage joue un rôle clé pour inciter le patient à entamer la discussion sur les soins palliatifs. Mais dans la pratique, elle constate que les proches sont plutôt un frein en raison de l’image des soins palliatifs. Le module d’e-learning peut aussi apaiser leurs craintes.

Disponible en permanence

La Ligue SLA travaille actuellement à un questionnaire pour les patients – quels sont leurs besoins ? – et pour les professionnels qui vont suivre la formation. “L’objectif est d’interroger les professionnels des soins avant et après la formation, de manière à pouvoir mesurer l’impact de celle-ci, savoir si nous avons atteint notre objectif et s’il faut apporter des modifications.” La formation e-learning, qui sera mis en ligne à l’automne, sera gratuite, disponible à tout moment et régulièrement mise à jour.

Pour développer la formation en ligne ‘Parler de la fin de vie et des soins palliatifs avec des patients atteints de SLA’, la Ligue SLA bénéficie du soutien du Fonds Marianne et Jean Mechelynck. Ce Fonds vise à promouvoir la formation, la sensibilisation et l’accompagnement de professionnels et de volontaires pour améliorer ensemble la communication sur les soins palliatifs. Un appel ouvert a permis au Fonds de sélectionner sept organisations, qui se partagent plus de 153.000 euros de soutien pour développer et organiser des formations, de la sensibilisation et de l’accompagnement.