Ces jambes qui ne se reposent jamais

Une pathologie peu connue, mais dont nous sommes nombreux à souffrir. Une association vient d’être fondée, pour y sensibiliser la population, les pouvoirs publics et …le secteur des soins de santé.
Voici le communiqué que nous publions bien volontiers, à la demande de cette association.

« L'Association Belge du Syndrome des Jambes sans Repos, A.B.S.J.R. asbl, vient d'être créée en juin 2007. Le SJSR est une maladie neurologique très invalidante qui n'est pas reconnue en Belgique par les pouvoirs publics et souvent encore mal connue par les professionnels de la santé.

« Les symptômes se traduisent pas des sensations désagréables et douloureuses au niveau des membres inférieurs et plus rarement des membres supérieurs tels que : picotements, fourmillements, brûlures, une envie irrésistible de bouger, de se lever, de marcher, de se masser, principalement le soir, la nuit ou au repos. Cette pathologie est listée parmi les maladies du sommeil. Ce dérèglement nerveux dû à un déficit en dopamine cérébrale occasionne dès lors des nuits blanches, une fatigue accumulée menant très souvent vers la dépression. La qualité de vie des personnes atteintes de ce syndrome ainsi que de l'entourage proche est particulièrement perturbée.
« Les buts principaux de l'Association, née en juin 2007, sont d'être à l'écoute, de rassurer, d'informer et d'orienter toutes les personnes en souffrance afin qu'elles retrouvent une meilleure qualité de vie.
« L'Association possède une importante source d'informations.
« Pour tous renseignements complémentaires, il est possible de contacter l'ABSJR au 067/63.67.12 ou par courriel : absjr@scarlet.be ».

NOTE DE LA REDACTION : nous avons demandé l’avis d’un médecin avant de nous décider à publier ce communiqué.
Réponse :
« Cette pathologie existe bel et bien. Je m'étonne quand même de cette insistance à affirmer que le syndrome des jambes sans repos est ignoré du corps médical, ce qui n'est pas le cas.
« Ce problème est assez délicat à résoudre du fait que les traitements doivent être modifiés au delà d'un certain temps, variable selon les patients, mais ce syndrome est pris en charge par la médecine classique.
« Cette pathologie existe : si la description qu'en fait l'association est peut-être un peu excessive, elle est en gros assez juste.
« Pour les formes graves, il existe des traitements, entre autres la prolopa, utilisée dans la maladie de Parkinson, mais ce traitement a tendance à " s'essouffler" assez rapidement, et donc à voir ses résultats disparaître en quelques années.

« Amusant : j'expliquais justement, au cours de cette soirée, qu'il m'était difficile de rester inactive en fin de journée car je souffre, légèrement, de ce problème.
« Assister à une conférence en fin de journée représente une espèce de supplice si je ne peux me lever et marcher ou alors participer très activement à la discussion. »

Suit la signature du médecin, relativement jeune (ce qui ne veut pas dire qu’il n’est pas expérimenté ! mais l’Association déclare, dans un autre communiqué, à juste titre sans doute, que cette pathologie se rencontre surtout à partir de 50 ans chez les femmes et de 60 chez les hommes, âge que n’a pas notre médecin) dont nous avons tu le nom par souci d’éthique.
Nous espérons de la sorte vous avoir informé au mieux, en toute objectivité, et avec les références scientifiques voulues.

René Dislaire.